照顾肌肉萎缩2儿 林嵘坤无怨

【新唐人2012年8月1日讯】（中央社记者龙瑞云台北1日电）家有2个罹患脊髓性肌肉萎缩症孩子的父亲林嵘坤今天表示，帮孩子翻身、按摩、擦脸照护孩子没有抱怨，身为罕病孩子的父亲，只希望多给孩子爱与温暖，能健康长大就好。

林嵘坤一家四口自嘉义县北上参加罕见疾病基金会举办的“因为有你 爱不罕见”父亲节摄影展。

林嵘坤2个孩子12岁育陞与9岁子扬，分别在1岁及8个月大时发病，诊断为罹患罕见疾病脊髓性肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy，SMA)。

林嵘坤说，当时孩子正在学走路，却发现肌肉渐渐无力、趴下去就无法爬起来、失去站立能力只能坐着，需家人全天看护。子扬情况更严重，曾因肺炎致肺塌陷与呼吸衰竭，现在仰赖呼吸器、制氧机、咳痰机等医疗辅助。

林嵘坤说，看着孩子越长越大，不仅医疗、照护负荷重，孩子体重也越来越重，抱起来很吃力，有时腰还会闪到。最怕孩子感冒，除要住院5、6天外，还要担心病况发展。

晚上比白天还忙，林嵘坤说，和太太一个人照顾一个，每个小时都要起床帮孩子翻身，及调整呼吸器等。

他也为了孩子改装家用车，林嵘坤谈到，孩子上下学都由太太接送，因此将厢型车改成类似有升降梯的复康巴士。

林嵘坤说，疾病让孩子身体受限制，但父母源源不绝的爱与温暖，能给予孩子健全的心和开朗笑容。

他高兴的说，弟弟子扬会从图片透过想像力作画，虽然身体残缺，不过无限创意是上天赋予的，让孩子手中画笔不设限，画出生动与丰富的内容。

父亲节的愿望，林嵘坤只盼孩子平安长大，健康就好。