唱出生命热情 对抗身心苦楚

【新唐人2012年8月26日讯】罹患罕见疾病的病友们,长时间与病魔搏斗,身心俱疲,不过他们透过参加罕见天籁合唱团,找到温暖与爱,重拾以往的自信心。现在合唱团的成员们要在9 月1日于台中公演,感谢长期支持他们的伙伴。

这是罕见疾病病友咏裕,用歌声,唱出心中想对妈妈说的话。因为母子俩人在六年前,被医生诊断出患有“小脑萎缩症。”

罕见疾病患者王咏裕:“妈妈,你一定会,你一定会好起来。”

罕见疾病患者陈钰淳:“宝贝,妈妈爱你们,真的,真的很爱你们,你们要加油。”

咏裕轻轻的帮妈妈擦去眼泪,陈钰淳回想起33岁的那一年,发病不久后医生宣告儿子也患有相同疾病,加上亲人接二连三过世,一连串的打击让她恐惧,无法面对未来,想要放弃。

罕见疾病患者陈钰淳:“我问我先生说,再来我什么也没有了,我要怎么办?可是我先生告诉我,就算你没有了全世界,可是你还有我。”

陈钰淳丈夫:“本来夫妻就是要共同体,一起为这个家奋斗,如果说因为她得了病而放弃她,真的也做不下去。”

无法摆脱残酷命运,但是丈夫的一路相挺,孩子的体贴懂事,加上进入合唱团后,陈钰淳的人生开始改变。[放唱歌画面]罕见天籁合唱团的每位成员,大声、用力的唱出生命之歌,虽然不是专业出身,却有最真诚的声音。在这里,罕友们找到温暖、找到爱。

罕见疾病患者陈钰淳:“进到那里(合唱团),大家给我的温暖、拥抱真的是很多。”

罕见疾病患者郭湘台:“这里是我们第二个家,因为我们可以跟很多人成为像家人一样更亲密、更亲密的感觉。”

罕见疾病患者黄诗彧:“他们的支持,我才能一直乐观的走到现在。”

一群生命斗士,用音乐对抗病魔,展现生命韧性,传达对生命的热情

新唐人亚太电视陈进交、李怡君台湾台北报导

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