用脸写故事 芮沛靖网志令人动容

【新唐人2009年9月19日讯】(中央社记者黄旭昇台北县19日电)交友网站Facebook正夯,真正以脸书写的肌肉萎缩患者芮沛靖,部落格经介绍后反应热烈。他今天感谢母亲、医疗团队与网友支持,并鼓励病友要有勇气迎向阳光。

罹患先天性疾病“裘馨式肌肉萎缩症”的芮沛靖,以乐观态度力抗病魔,还以脸颊驱动电脑滑鼠,在部落格书写自己的故事,日前媒体报导后,回响不断。

芮沛靖表示,他知道疾病将一辈子缠身,慢慢剥夺支配身体的能力,他并未因此气馁,“病魔带不走我的思考、学习和想法。”

他最感谢母亲与永和耕莘医院院长马汉光,“妈妈的爱与全心付出,让我有勇气与力量活在阳光下,跟着罕见病友走出去,体会穿越云层的震撼、乘风破浪的奔驰、高山森林的美景、每个旅程都为平凡的生活添加光彩。”

沛靖也感谢老师与同学的协助,“识字为我埋下希望的种子,在学校的日子虽然不长,却很值得骄傲。”他在病魔的考验下,从不认输。

芮沛靖今天在部落格感谢医疗团队的照顾,感谢马汉光医师,将他从死神手中抢救回来,“贵人让我的生命获得延长机会,一切好像都变得不一样。”

芮沛靖是职棒兄弟象的资深球迷,也是“恰恰”彭政闵的粉丝。

对抗病魔的经历,彻底改变芮沛靖对人生的想法,网站部落格与Facebook的交流,让他更勇敢的面对别人。他学会了珍惜与感谢,人生经历也变的更加丰富,每天都在期待新的开始。

曾是嘉义市女警的谢淑真,因滑水意外造成脊髓损伤,全身瘫痪住院8年。她获悉沛靖的遭遇,也以“吹吸口控滑鼠”在自己的部落格“真心真义”,为沛靖的网志宣传、加油,鼓励病友身体虽被病魔禁锢,心情要保持飞扬。

  芮沛靖努力用脸书写的动容故事,反应热烈,他说,“我的故事如果可以帮助更多人,非常乐意分享。”最近跟着大家赶流行,不是让人担心的新流感,而是让人疯狂的Facebook,欢迎大家邀请他加入好友。

网友“小虾米”等人表示,沛靖坚强不轻易与病魔妥协的态度,令人动容。让人体认生命的存在与最终目的,不在于长度,而是在生命的质感与意义。

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