肠衰竭无法吃喝 歌手吁关心

【新唐人2013年05月10日讯】(中央社记者黄旭昇新北市10日电)肠衰竭迄无专属基金会提供帮助,歌手A-Lin和小宇,今天为肠衰竭病人站台,呼吁社会多关注。

亚东医院今天举行“好心肠、爱分享—关怀肠衰竭照护”记者会,邀歌手A-Lin代言,并拍摄公益微电影,与院长朱树勋、外科部主任陈芸,呼吁社会认识与帮助肠衰竭病人。

今天到场的病患说,当手术后,能吃到第一口美食,真是幸福。也有母亲说,看着自己的孩子没办法吃喝,却也没钱接受治疗的心情,更是痛苦。

陈芸等团队推动小肠移植,至今完成8例。手术成功率百分百,5年累积存活率达75%,与国外相当,3月8日完成的2岁女童,是全台年纪最小的小肠移植病患。

病患指出,肠衰竭病患长期居家照护,健保的支持不多,居家静脉营养照护换药所有耗材,健保不给付,特殊营养品都很贵,也是经济重担。万一要接受小肠移植,手术需自费。

病患说,小肠移植是末期肠衰竭患者,唯一可活命的治疗。患者很多已接受很多次腹部手术,甚至大静脉栓塞打不上点滴,对病人来说,没有点滴线,等于宣告饿死。

因成立基金会门槛很高,亚东医院已投入将近新台币2000万元完成临床试验,但个案筹措捐助愈来愈困难,朱树勋和陈芸希望为等待手术的肠衰竭病友,建立永续的支持管道。

在政府方面,医院表示,将小肠移植纳入重大伤病、小肠移植器官登录事宜,相关会议核准程序已经拖了一年。将小肠移植纳入健保给付,也还在申请阶段。

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