22岁姑娘染怪病 全身骨头逐渐溶化消失

【新唐人2009年6月17日讯】今年22岁的刘娅娅五年前罹患了罕见的怪病,她的髋骨正不明原因地神秘溶解消失。据报导,这种叫骨溶解症的病例全世界仅有不到200个,关于治疗方法的记载更是少之又少。如果病情得不到效控制,刘娅娅可能因全身骨胳溶化危及生命。

据《生命时报》报导,正处在花样年华的刘娅娅,这五年却像一场挥散不去的噩梦,她唯一能做的,只能是一次又一次坚强地面对手术,一天又一天地苦苦祈祷,只希望自己的骨头不再继续溶解消失。

刘娅娅的老家在甘肃礼县八房村,为了医治怪病,她来到北京求医。病床上的刘娅娅穿着肥大的病号服,搭在病床上左腿肿胀得很大,比起右腿来,足足粗了一圈。

“这条腿一直这么直挺挺的,已经有五年多了。” 刘娅娅说,平时她就只能那么斜靠在床头,不能坐直,不然就会引发髋部的疼痛。在亲人的帮助下,她基本能生活自理,可是,为了避免髋骨再次骨折,她不能下床,甚至不能经常坐轮椅外出———坐久了,髋部也会疼。

全球罕见怪病 医生束手无策

刘娅娅罹患的病叫骨溶解症,这种病十分罕见。据医生介绍,骨溶解症又称鬼怪骨、巨大溶骨综合征,这是一种骨局部大量毛细血管窦及纤维组织增生,并伴有骨溶解为特征的罕见疾病。发病机理现在还不清楚,常误诊为肿瘤、病理性骨折、慢性骨髓炎等。病变起自一骨,逐渐侵及邻骨及周围软组织,有自限倾向。

据报导,2005年英国报导第一例骨溶解症患者,在照X光片时,4岁的阿列克斯被发现下颌骨竟已经完全“消失”!重新移植了一块下颌骨后,换上的骨头同样也在逐渐“溶解”……英国医生对此束手无策。

骨溶解症的治疗目前尚无理想的方法,国外医生曾尝试用放射促使溶解骨再矿化,但不能阻止病变发展。

说起娅娅的病情和治疗,比她大4岁的大姐娜娜是最清楚的。提起妹妹的病,娜娜眼睛就红了。由于因为家里穷,娅娅一开始需要钱做手术时,娜娜回家挨个去敲乡亲们的门,还给在北京打工的老乡打了很多电话,凑了2万块钱,交到医院。

在北京治疗的这3年,娜娜在朝阳找了一个照顾老人的工作,工资全部用来给妹妹治病。但钱还是不够,妈妈就去捡破烂,娅娅一边养病,一边还在租来的房子里靠给附近的服装厂钉扣子挣钱。因为付不起来回奔波的路费,在这3年里,娅娅一家都是分开生活的:她们母女三人都没回过家,家里的爸爸哥哥也没来过北京。

虽然病得很严重,但刘娅娅从不诉苦。她说,晚上想起自己的病来,常常偷偷掉眼泪,但白天醒来她总是去安慰年迈的妈妈和辛苦的姐姐,“她们为了我付出太多了,我再不多点笑,她们会更难过的。”

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