美混血少女患罕见血液病 寻骨髓捐赠者难度高

【新唐人北京时间2023年12月31日讯】豆蔻年华的18岁少女远藤,因为患有罕见的血液系统疾病,人生的规划就此中断。由于她独特的遗传基因,让她在寻找匹配的骨髓捐献者的路上,更加困难。

远藤凯亚(Kaiya Endo)刚在加州理工大学波莫纳分校(Cal Poly Pomona )开始大一生活不久,就患上了流行性感冒,似乎怎么也治不好。

等待骨髓移植患者Kaiya Endo:“然后我开始注意到一些奇怪的症状,这些症状有点像感冒会有的。我有很慢的流鼻血,好几个小时都停不下来。”

她感到疲累,手臂还出现不明原因的瘀伤。医院诊断结果显示,凯亚缺乏血小板白血球

Kaiya Endo:“我被诊断为再生障碍性贫血,这是一种超级罕见的血液病。它彻底改变了我的一切。”

凯亚被诊断出患有严重的再生障碍性贫血,人体免疫系统会攻击并破坏骨髓。据估计,美国每年仅有700个病例。

由于骨髓功能衰竭,凯亚的免疫系统难以抵抗疾病。校园生活对健康的风险太大,她只好搬回了犹他州的家,不得不与世隔绝。

Kaiya Endo:“这真的很艰难,在这一切发生之前,我是一个超级活跃、非常喜欢户外活动、非常喜欢社交的人,而现在我再也不能做这些事情了。”

现在,凯亚每周要输血两次。这个罕见疾病最有希望的治疗方法,是骨髓移植。

然而,有一半白人血统和一半日本血统的她,要找到匹配的骨髓捐献,困难重重。

Kaiya Endo:“在骨髓移植方面,登记册中存在着非常明显的种族差异。如果你有特殊的种族背景,或者你是混血儿或少数民族,那麽你在登记处找到捐献者的几率相对较低,这并不是好事。”

凯亚的家人希望,她的情况能鼓励更多人,尤其是混血儿或具有独特遗传基因的人,加入“Be The Match”骨髓捐赠者资料库,这样不仅能帮助她,还能帮助成千上万需要的人。

详请可以上网查询(bethematch.org)。

新唐人电视台记者加州记者站采访报导

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