【新唐人北京时间2024年01月22日讯】近日，罹患渐冻症的京东前副总裁蔡磊在直播间说，自己离死亡已经非常近了，他的呼吸已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机。
“我现在不行了，活不了几天，今天你把我的网鞋找出来刷一刷，我不想穿着睡衣走，我也不想去医院，去了也没有用。”蔡磊在视频中对妻子说。
蔡磊的身体情况越来越差，他的上肢失去活动能力，声音变得低沉嘶哑，日常生活也无法自理。最近，他从起床到卫生间5米的距离，都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也变差，呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机。
他直言，自己“离死亡已经非常近了”。
他的妻子段睿在之前的采访中也表示，已做好了最坏的打算。
41岁之前，蔡磊毫无疑问是一名成功人士，他是中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”“中国改革贡献人物”，“中国电子发票第一人”、京东副总裁······而现在，他是中国最有名的渐冻症患者。
渐冻症是一种罕见的疾病，被称为世界五大绝症之首。患者全身肌肉会逐渐无力和萎缩，最终导致生活无法自理。渐冻症发病率约为十万分之一点六，目前的治愈率为零，绝大多数患者只有2至5年的存活期。世界物理学家霍金也是渐冻症患者，他靠着顶级的治疗和护理存活了55年。
2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。他在直播中说，在北医三院七层的住院楼，大多数是渐冻症患者，坐着轮椅，喝水的能力都没有了，有的人气切了，躺在床上24小时呼吸机。
“就在我进去的那一刻开始，我就觉得哇，人间地狱啊，我不想在这里待着，我不希望是他们中的一员”。
不甘心活活等死的蔡磊，发誓“老子和它干”，“要么死掉，要么干掉这个病”。他动用了自己全部的人脉和资源，设立破冰驿站直播间，以直播带货的方式挣钱，投入对抗渐冻症的药物研发。
4年来，为了攻克渐冻症，蔡磊卖房，卖股票，和北大毕业的妻子一起直播带货，他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台，捐资千万发起公益资助计划，为数以万计的渐冻症患者提供支持。
“决战”渐冻症后，蔡磊每天工作16个小时以上，“虽然我已经是个残疾人，面对死亡，我还能为社会做有价值的事情”。
2023年5月，蔡磊出版了自传《相信》。他在直播中说，这是我们用生命去书写的，即使最后的书也很不容易，差点写不完了，因为双手也废了，但是这本书出来之后，好多朋友都很喜欢，他们说看到这本书，他们不再摆烂了，知道面对困难怎么去做。
去年，他打出最后一颗子弹：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。
无论如何，蔡磊依然渴望缔造奇迹，他说：“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天为止。”
（记者罗婷婷综合报导/责任编辑：夏荷）
