【新唐人北京时间2024年01月24日讯】一位美国男子的经历正在提高人们对再生障碍性贫血的认识,这种疾病迫使他切除了鼻子,导致他的身体十分虚弱,甚至可能因为旁边有人打喷嚏而受到致命感染。
据《镜报》报导,来自美国佛罗里达州的布兰登·布斯比(Brandon Boothby)被诊断出患有严重再生障碍性贫血(患该疾病的概率为百万分之二),这使得他的身体几乎没有抵抗严重感染的免疫力。
最初,31岁的布斯比出现类似流感的症状,然后这些症状“逐渐恶化”,以至于身体虚弱到昏倒的程度,在他去急诊室后,他发现自己患有严重再生障碍性贫血。
“这是一种自身免疫性疾病,让你非常容易受到其它无害的病原体和细菌的影响,比如指甲下的污垢。”布斯比说。
再生障碍性贫血是一种罕见的疾病,即身体无法产生足够的新血细胞。治疗方法包括免疫抑制剂、化疗、输血和骨髓移植。
在得知病情后,布斯比便寻求进行骨髓移植。在等待期间,他回到了女儿和妻子身边。但不久之后,他因发烧回到医院,在那里他又被诊断出患有可能致命的真菌感染。
“当我的鼻子被感染时,呼吸并不困难;只是有局部的疼痛和肿胀”,布斯比说,医生对他的鼻子和脸部进行了五次手术,试图遏制真菌的破坏性发展。
“它越来越深入我的脸,并开始进入我的左眼。下一个地方将是我的大脑,这将是终结。”他说。
医生决定必须切除鼻子和部分眼窝,以阻止真菌并挽救生命。布斯比后来安装了假鼻子。值得庆幸的是,他找到了捐赠者,但这并不是苦难的结束。
在骨髓移植后,布斯比患上了移植物抗宿主综合症,这意味着因骨髓移植而产生的新的健康血细胞正在攻击他的身体。
布斯比最终极度营养不良,出现类似湿疹的症状和器官炎症,由于严重的反应,他可能需要进行结肠造口术,医生认为有必要切除他的部分肠道。
“医生在我的胸部放置了一根中心线,为我提供液体营养,以减轻我发炎的下肠消化食物的压力。”他说。
由于布斯比此前身体健康,医生最终决定为他提供自愈所需的支持,并且效果不错。现在,一年半后,他讲述了自己的故事,以提高人们对他所患罕见疾病的认识,并珍惜每一天。
“他们(医生)告诉我,可能需要三年才能完全康复,但现在已经快两年了,进展得非常好。虽然我仍然需要每月进行检查,但我已经恢复消防员的全职工作了。”他说。
“现在,我以一种完全不同的心态醒来。我感激一切,即使只是站在外面享受天气或与我的女儿在一起。”他补充说。
再生障碍性贫血的症状包括:
疲劳
气促
心率过快或不规则
皮肤苍白
频繁或长期感染
容易出现瘀伤
流鼻血和牙龈出血
伤口长时间流血
皮疹
头晕
头痛
发烧
(记者李昭希综合报导/责任编辑:林清)