【新唐人北京时间2025年03月04日讯】湖南1岁女童晨晨（化名）患有罕见的遗传性皮肤病，皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱，一碰就会破损，这类患儿被称为“蝴蝶宝贝”。
近日，湖南湘潭一名女童是“蝴蝶宝贝”的视频引发关注。据女童晨晨的父母介绍，2023年4月，女儿出生了，但是右腿上却没有皮肤。
几天后，女儿被确诊患有遗传性大泡性表皮松解症（EB）。这是一种罕见的遗传性皮肤病，患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻微的摩擦或碰撞都会导致皮肤破损、起水泡甚至溃烂。
湖南有一个蝴蝶宝宝，皮肤一碰就碎。 pic.twitter.com/0psBDQWUZT
— ying tang (@yingtan04410735) March 4, 2025
从孩子确诊的那一刻起，晨晨的父母便踏上了一段充满荆棘的旅程。所幸他们都是专业的医护人员，对女儿精心照料，让小晨晨顽强地活了下来，今年4月就是她2岁的生日了。
2024年6月7日，关注“蝴蝶宝贝”患儿的中国视频博主“王子超人”，为晨晨一家人拍摄了一个纪录片。
在纪录片中，晨晨的爸爸说，孩子出生前，我们天天都沉浸在喜悦当中，当发现她出生以后身体不太好的时候，瞬间从开心变得特别的沉重和伤心。
晨晨爸爸是一名医生，他说自己在医学院读书的时候看到过这个病，当时“想着这个病跟我好遥远，没想到跟我其实这么近”。
他说，孩子刚出生时右脚没有皮肤，也没有发育好，轻轻地碰一下就出现一个大水泡，然后皮肤就破了。
他坦言，刚刚得知孩子患病时心里压力特别大，也想过放弃，判断孩子以后的日子肯定不会太好，就算能够活下去，生活质量也会很低，到时候对家庭还是孩子个人可能都是一个负担。
— ying tang (@yingtan04410735) March 4, 2025
他们从医院把孩子接回家后，也没想过她能够活下来。晨晨爸爸说，但是身为孩子父母，做一天就要尽一天做父母的责任，而且他和孩子妈妈都是医护人员，在照顾孩子方面有优势，孩子也很坚强，然后自己就这么活下来了。
视频中，“蝴蝶宝贝”晨晨一直带着手套，穿着袜子，只露出小脸。她很活泼，在家里奔跑，玩耍，一副很开心的样子。谁也想不到，这个可爱的孩子每天都在经历病痛的折磨。
晨晨的妈妈说，孩子的皮肤特别脆弱，不是破损，就是长水泡，如果不及时处理，水泡会越长越大，这是孩子最典型的病状，几乎每天都会发生这样的情况。
她表示，“蝴蝶宝贝”患儿的皮肤会变得越来越脆弱，也会萎缩，关节、手指指缝处的皮肤萎缩，就会长在一起。
晨晨的妈妈说，给孩子进行护理的费用占到他们夫妇收入的80%，现在每月至少要七八千元人民币。
晨晨父母在网络上持续发视频，记录下孩子的成长过程，也希望让更多人知道这类“蝴蝶宝贝”患儿的情况，希望推进治疗药物的进展以及社会的认可度等等。
他们明确表示，不会生育第二胎，会把所有精力和资源都用来照顾晨晨。
“蝴蝶宝贝”晨晨的视频引发关注，网友表示：“她是挺严重的蝴蝶宝贝，看起来还好是父母的精心照顾。”
“晨晨宝贝已经是蝴蝶宝贝里最幸运的了，爸爸妈妈还有能力让她用上敷料，太多蝴蝶宝贝都不知道什么是敷料，都用卫生纸。”
“为什么大部分患者都是小朋友呢，因为大部分活不到很大的岁数。”
“唉，现在七八千只是起点。长大还要很多次手术，营养补充，敷料加倍······太难了。”
（记者罗婷婷总合报导/责任编辑：范铭）
