罕病青年乐观 愿助长辈弱势

【新唐人2012年11月10日讯】(中央社记者龙瑞云台北10日电)罹患罕见疾病、25岁的叶洋纶,乐观面对人生,常与老年人分享自己的患病经验,鼓励长辈快乐抗老。

刚自海洋大学毕业的叶洋纶患罕见疾病“先天性静脉畸形骨肥大症候群”,他今天获颁罕见疾病基金会成绩优良奖学金。

来自单亲家庭的叶洋纶,一出生就有静脉血管畸形、软组织及骨骼过度肥大症,又因淋巴系统异常增生,左下股常会莫名出血或突然休克昏倒,随身背包中都带着药品,包括抗生素、止痛药、胃药、感冒药等。

叶洋纶抵抗力不好,一发病全身很痛、又肿,必需穿2件压力衣;他曾经有过轻生念头,转换心境后更乐观面对疾病与生活,好学不倦,希望可以多学一些技能,最想成为心理师。

他说,妈妈是家庭照顾服务员,不过妈妈身体也不好,有时和妈妈合作轮流照顾个案,同时也在医院担任志工,在长期服务老年人过程中也分享自己的故事。

他常和长辈说,“你看我脚这样,我都能走过来了,你一定也可以的”。

叶洋纶与妈妈的医药费是家里经济最大的支出,他说,妈妈除了担任看护外,还兼许多工作,曾因为太操劳而引发猛爆性肝炎,母子俩常靠吃一条吐司过一个星期。

面对人生,一向秉持正面及乐观态度的叶洋纶从患病过程中,体会到有很多社会弱势者一直躲在角落,面对问题却不知如何求援,他说,“我很想帮大家做一点事、尽一份力”。

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