类风湿性关节炎 24小时无间断之痛 盼进阶药物重启人生

【新唐人北京时间2025年03月24日讯】类风湿性关节炎的痛,是24小时无间断的折磨,今年74岁的淑惠姨年轻时经营发廊,是饱受24小时疼痛的类风湿性关节炎患者,她因健保给付进阶药物才重启人生,如今喜欢游山玩水、将美景画下,不说很难想像,她因健保给付进阶药物才重启人生。

中央社报导,诊间医师告诉那年才42岁的淑惠姨抽血报告结果,“你中奖了”。罹患类风湿性关节炎,是她不曾想像过的事情。做美发的淑惠姨因为店内生意非常好,面对突如其来的手痛,起初以为只是太累造成,殊不知连续跑了多家医学中心却找不出病因,最后在风湿免疫科找到答案。

发病后,淑惠姨才知道原来当一个人痛到最极致,是连被女儿轻轻碰触一下身体都会尖叫,只能躺在床上,等待类固醇药效发挥作用。她与状况时好时坏的类风湿性关节炎对抗了将近10年,这段时间,手部关节都因病变形,幸好生物制剂药物扭转了困境。

健保署开始有条件给付类风湿性关节炎生物制剂药物,淑惠姨非常幸运符合给付适应症,经过医疗团队评估后,开始使用进阶药物,这一用就是20年,状况明显改善,不再担心剧烈疼痛找上门。她开始可以追求梦想,四处游山玩水,学会画画,希望以彩色的画作鼓舞更多患者。

在台湾大约有18万至20万人患有类风湿性关节炎,台大癌症医学中心风湿免疫科主治医师陈仁豪今天(3月23日)出席中华民国类风湿性关节炎之友协会的会员大会,会前他接受媒体表示,类风湿性关节炎有两大难处,第1点是诊断不易,幸好随着科技进步,进阶检查可提早发现抽血阴性个案。

第2点困难是怎么达到药物治疗效果,陈仁豪表示,过去的药物比较常会出现副作用,甚至容易用一用就没有效果;生物制剂的问世,几乎是划时代的治疗,类风湿性关节炎患者使用后几乎可以跟正常人一样过生活,但无奈健保给付范围有限,自费药价太高,不是每个人都可以长期负担。

陈仁豪表示,生物制剂药物健保给付适用对象几乎是非常严重的类风湿性关节炎患者,但对症状还未恶化的患者而言,及早使用生物制剂药物,是延缓关节毁损关键,在诊断后1年内将疾病控制稳定,未来失能风险可以大幅下降,未控制与控制良好的病人,失能概率差异多达5倍。

2021年9月9日,在加拿大魁北克省 Pikogan 的 Miaja 艺术博览会上,Mary Jane Nottoway 从小就开始制作物品并出售,以此作为生存的手段。Nottoway 解释她患有类风湿关节炎,她只是透过活动身体来克服疼痛。(ANDREJ IVANOV/AFP via Getty Images)

中华民国类风湿性关节炎之友协会理事长张玲瑗表示,类风湿性关节炎无法治愈,需终生对抗疾病,多数资深病友长年使用传统药物治疗,不仅苦于病情控制不佳,也得忍受药物带来的肠胃道长期不适、肝肾功能不佳等副作用。

协会去年收集1747名病友意见,分别为传统治疗1474人、进阶治疗273人,发现未接受过生物制剂及口服小分子药物进阶药物治疗者,仅有4.5%病友满意现行治疗,远低于95%接受进阶药物满意目前治疗者。近5成未接受过进阶药物者已治疗10年以上,长期未获得有效治疗。

“我们生了这个病以后,再也没有不痛的时候,只有受不了的痛和可忍受的痛。”张玲瑗说,类风湿性关节炎好发于中年妇女,病友多数是家庭主妇,可能突然痛到爬不起床,连送孩子上学都做不到,因过去没能照顾好孩子、自认不是称职的妈妈,孩子一句母亲节要什么礼物,都不敢回答。

张玲瑗表示,虽然健保署部分给付生物制剂,让病况相对严重病友有效控制病情,大幅提升生活品质,但适用对象范围并不大,实际能受惠的病友人数非常少。在台湾大约有18万至20万人患有类风湿性关节炎,超过10万人未能使用生物制剂等进阶疗法,自费成了患者难以承受之重。

张玲瑗指出,类风湿性关节炎生物制剂药物1年自费要价新台币30万元,类风湿性关节炎的痛是24小时不间断,劳动族群为了工作必须用药,不少病友一开始曾尝试自费使用,但长期真的负担不了,呼吁健保调整多年未变的生物制剂给付条件,别让医师口中的黄金治疗期,只是一场美梦。

(责任编辑:卢勇信)

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