【新唐人2011年10月15日讯】（中央社记者龙瑞云台北14日电）陈银雪在1995年被诊断为渐冻人，她不能说、不能动、只能眨眼及用脚趾打电脑表达，丈夫台中市牙医师张钧尧带她游世界，两人并许下来生再续缘。
台湾约有1000人患有俗称“渐冻人”的运动神经元疾病（ALS），病患除了智力、感觉不受影响，全身肌肉都会渐渐萎缩，患病16年的陈银雪用脚趾敲键盘，“渐冻人就像是活在第十九层地狱”。
多年来专研于基因干细胞疗法的中国医药大学北港附设医院院长林欣荣表示，希望基因干细胞能扭转渐冻人病情，让他们恢复部分运动神经功能。
陈银雪于1995年被诊断出渐冻人症，且寿命可能仅剩下2到5年时间，但她靠着家人关爱，乐活16年，今天以自身经验为渐冻人“发声”。
她不能说、不能动，只能靠眨眼示意、用脚趾打电脑表达，但她每天都会用MSN、Webcom关心儿子与女儿的生活起居。她的丈夫是牙医师张钧尧，多年陪伴在旁照护，并抱着游走世界，一起跟团走过北韩、外蒙、埃及、南非、尼泊尔、日本与印度等。
张钧尧今天下跪向爱妻再求婚：“下辈子再嫁我一次！”日前已步上红毯的女儿将手上捧花交给母亲，等母亲帮她戴上头纱后说：“谢谢妈妈用MSN教育我，虽然你无法说话，但我们心灵相通，你是世界上最棒的母亲。”
林欣荣指出，渐冻人因运动神经元退化，导致全身肌肉从上到下逐渐萎缩，与疾病奋斗的过程非常辛苦，需要接受物理、职业、语言、牙科及护理等长期治疗；照护者须定时帮渐冻人拍打屁股、背部，做四肢旋转运动，末期时需以管灌方式喂食。
目前医学界仍不能找出渐冻人发病的原因，也没有根治方法，只能靠药物（riluzole）短时间延缓病情。
林欣荣表示，全球医界正努力研发应用干细胞来治疗渐冻人，有此医学报告的研究发现，让干细胞发展远景更加值得期待。
