罕病少年黄颖之 短暂生命发光

【新唐人2012年10月20日讯】（中央社记者陈清芳台北20日电）多个罕病家庭今天为尼曼匹克症C型患者黄颖之举办告别式，黄颖之短短16年生命，为同病相怜的患者争取健保给付。

告别式今天在真理堂举行，罕病家庭用歌声送黄颖之最后一程，祝福他在另一世界快乐健康，没有病痛，总统马英九也特别前往致意。

黄颖之与尼曼匹克症与病魔缠斗近10年，生前参与在台大医院进行的新药人体试验，新药每颗单价4000元、1天要3颗，1年约新台币400万元。他的父亲黄国梁为了儿子和其他病友，挺身而出，向卫生署争取新药纳入健保给付。

依据尼曼匹克联谊会资料，尼曼匹克症分6型，台湾患者全是C型，由于脂质代谢异常，累积在肝脏、肾脏、脑部等器官，进而神经退化，逐渐衰弱，合并吞咽困难及认知能力降低等障碍。

今年8月黄颖之因病导致癫痫发作，从此昏迷不醒，黄父不舍他受苦，今年全家陪他过了最后一个中秋节后，日前决定拔除呼吸器，让黄颖之平静离世。