18岁罕病儿 逆境中活出色彩

【新唐人2012年11月10日讯】（中央社记者龙瑞云台北10日电）今年18岁罹患罕见疾病“耳-腭-指（趾）症候群”的胡钦裕，拥有坚定生命力，不畏病痛，从逆境中活出色彩。

胡钦裕今年考上国立高雄应用科技大学的国际企业系，并积极取得“中华民国技术士-电脑软体应用”乙级证照，今天获颁罕见疾病基金会“金榜题名奖学金”。

胡钦裕由父亲陪同北上领奖，胡父说，胡钦裕出生时就有严重颚裂、极重度听力障碍、手脚畸形合并脑水肿、小脑脑室发育不全、心肺动脉瓣狭窄、先天性畸形唇颚裂并语言障碍及脊髓侧弯等症状。

胡父表示，虽然“耳-腭－指（趾）症候群”存活率低，但是自小让胡钦裕接受早期疗育课程与复健，从1岁活到现在，一直相信现在医学持续进步，只要活着就有希望。

胡钦裕自小喜欢运动，父子俩常在一起打棒球及骑自行车，以胡钦裕身体的状况，小小的一个动作却比平常人要花费更多时间完成，胡父说，孩子为了想要能持续运动，不会在他面前流泪。

胡钦裕自小历经多次手术及治疗，去年3月也因呼吸衰竭及心肺压迫，每天需仰赖10多个小时的呼吸器治疗，同时也需服用肺动脉高压用药，医疗费用也成为家中最大支出。