电价负担重 罕病儿向总统陈情

【新唐人2012年5月11日讯】（中央社记者陈清芳台北11日电）2010年总统教育奖得主陈婉坪日前写信给总统马英九陈情，当她接到经济部能源局官员来电关切时，口不能言的她，努力以电脑代为发声回应，为电价上涨加重身障家庭负担陈情。

“坪坪”陈婉坪罹患线状体肌肉异常疾病，今天她和渐冻人病友蔡沛伦、肾上腺脑白质失养症病友林盈璋等病，各自带着氧气机、呼吸器等治疗仪器出门，和其他罕病家庭一起在母亲节前夕，感谢妈妈的辛苦。

没有电，部分身心障碍及罕病患者活不下去，日常用电动轮椅、电动床以及医疗器材，也都要电。蔡妈妈说，她儿子沛伦每天使用氧气机，就耗电10度，家里不开冷气，光是医疗维生器材用电就要600多度，没有办法省电。

陈婉坪得知电价将要上涨，气管切管而无法讲话的她，决定再次写信给马总统，为身障罕病权益发声。这次能源局官员很快回电，坪坪接了电话，却不能说话，只好用电脑代为发声，电脑扩音，还让能源局官员吓了一跳。

“坪坪”的妈妈邓芝兰表示，某次全家到某私人停车场停车，却没有身障车位，当时停车场管理人员呛声：“叫总统来也没有用”，坪坪就真的写信给马总统。这次写信之后，获得最新的消息是，身障罕病医疗用电将不适用三段式涨价。

邓芝兰说，坪坪曾经被运动公园拒绝进入，也曾经在公共场所被刁难，但坪坪却不轻易妥协，还会跟她说“要争，就不要跟他吵”，积极争取权益。