【新唐人2012年8月1日讯】（中央社记者龙瑞云台北1日电）今年升国一的黄信富双手围绕患罕见疾病“紫质症”父亲黄鲲水说，“抱抱是我送给阿爸的父亲节礼物，阿爸是平凡中的不平凡阿爸。”
黄鲲水与黄信富今天出席“因为有你 爱不罕见”父亲节摄影展。
47岁的黄鲲水自小罹患罕见疾病“紫质症(Porphyria)”，对紫外线与强光很敏感，皮肤多处病变，全身多处皮肤溃澜，伤口不容易愈合，颈部骨骼变形多次并接受手术治疗，也曾因为皮肤癌细胞侵袭脑部需接受脑部手术。
黄鲲水说，从3、4岁时皮肤就莫名出现水泡，破了后又形成伤口，求助许多医师，当时医疗资讯不足，也不知道为何会如此，肤色也愈来愈深，直到北上就医才知道是罕见疾病。
黄鲲水至今头部仍有数十年来都无法愈合的溃烂伤口，出门都需要戴着帽子，双手10根手指头也萎缩。儿子黄信富说，我和阿妈都要保护阿爸的头，阿爸很怕光。
今年要升国中一年级的黄信富，双眼有些弱视，但举手投足都展现出“小大人”味道，常提醒父亲不要害羞，谈话要有自信要大声。
黄信富说，阿爸很不一样是平凡中的不平凡人物，因为阿爸很乐观，阿爸在年青时走在路上会有许多人投射异样眼光，阿爸会自卑，但也习惯了。
他说，看到阿爸克服困难也结婚了，我觉得阿爸是我学习的对象。
黄信富表示，同学到家里时会和同学说明，这是罕见疾病，有些人还以为阿爸是因为烧烫伤。
黄鲲水的愿望是希望孩子能平安与健康长大；黄信富说，我喜欢用拥抱展现自已对阿爸的爱，抱抱是给阿爸的父亲节礼物。1010801
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